Кожного року в Україні народжується близько 450 дітей із синдромом Дауна. Їх ще називають сонячними дітками, адже вони багато усміхаються. Журналісти Weche зустрілися з мамою сонячного хлопчика, чернівчанкою Ганною Іванівною.
Два діагнози
Свою першу дитину пані Ганна народила в 36 років. Про те, що її син Дмитро особливий, жінка дізналася після пологів.
В той час, коли я народжувала, це було в 2002 році, мало ще говорили про це. Навіть у лікарні ставлення якесь таке було незвичне. Просто сказали одразу, що у вас народилась дитина з таким синдромом. Не підготували мене, не сказали, що це не вирок, не така страшна хвороба: «Це не інвалід, це особлива дитина». Не було такого. Коли народжуються такі діти, матерів потрібно підтримувати.
Моя дитина народилася не тільки з синдромом, було ще супутнє захворювання – вроджена вада серця. Тому мені часто доводилося стикатися з лікарями: кардіологом та генетиком. Вони вже й почали пояснювати, що це не так страшно, що це особливі дітки. До них потрібен особливий підхід, потрібна терпимість. Вони будуть розвиватись, але все буде проходити із запізненням. Дитина починає говорити в один рік, ці дітки можуть почати розмовляти в 3 роки. Якщо зазвичай дітки починають ходити в 1 рік, то дитина із синдромом може почати ходити в 3-4 роки. Коли дитина почала розвиватись, я почала читати більше літератури, і зрозуміла, що це не так страшно. Це як звичайна дитина, але йому потрібно приділяти більше уваги.
Яка була перша реакція на цей діагноз?
Я не задумувалась. Головне – що це мій син, моя єдина дитина.
Як часто ви проходите медогляди?
У мого сина важкий порок серця. Ми перенесли одну операцію в 9 місяців у Києві в інституті Амосова. Він постійно перебуває під наглядом кардіолога. Двічі на рік ми проходимо обстеження. У нас в Чернівцях прекрасний кардіолог, але і в Київ ми їздимо на консультації, де все доступно розповідають.
Чи не важко у фінансовому плані?
Те, що дають соціальну допомогу, це добре. Та при теперішніх цінах, і при тому, що дитина хворіє, цього не достатньо. Якби я тільки доглядала за дитиною і ми жили на одну пенсію – дуже важко. Але я працюю. До 6 років я постійно сиділа з дитиною, а потім довелося піти на роботу. Хоча б якісь пільги давали на цих дітей. Хотілося б, аби було санаторно-курортне лікування. Раніше у нас були фонди соціального страхування і була можливість взяти путівки через профком, оскільки я працюю. І те, путівки потрібно було "вибивати" та випрошувати. Я возила дитину на оздоровлення у Крим 5 років підряд. Зараз Крим окупований. Та воно того вартує. Спілкування з дітьми, поводила його по екскурсіях. Скільки він побачив та сприйняв.

Садочок став найбільшим стресом
До шести років я виховувала та вчила сина одна, адже не хотіла віддавати у дитячий садок. Діма був настільки прив’язаним до мене, я думала, що в садок він ніколи і не піде. Мене зустріла вихователька садочка для особливих діток і запитала, чому не даю свого сина до них. Я відвела його туди. Це було для нього великим стресом, бо там лише дітки, мами поряд нема. До нової обстановки він звикав цілих пів року. Спершу доводилося залишати його на 10-15 хвилин. Це була істерика, він не хотів іти ні з ким на контакт. Я була поряд, але він мене не бачив. Він плакав і я за дверима плакала теж. Але згодом він звик до дітей і до спілкування. Там і ігри, і малювання, і танці, і співи. В дитсадок ми ходили до 8 років.
А потім Дмитро пішов і у школу для особливих діток. Зараз він навчається у четвертому класі. Навчальний заклад має назву «спеціальна школа», що дуже лякає батьків. Чомусь слово «спеціальна» несе для них негативний відтінок, асоціюється з чимось потворним. Проте цей навчальний заклад готує сонячних дітей та аутистів до дорослого життя. Тут з ними займаються логопеди, психологи та реабілітологи. Тут їх навчають основам письма та математики, а також пояснюють, як себе обслуговувати: зав’язувати шнурочки на черевиках, готувати, прати, прасувати, сервірувати столи та багато іншого. Для дітей проводять безліч позакласних заходів: концерти і фестивалі, на яких дітки співають і танцюють, творчі виставки, де особливі школярі показують свої малюнки.
Такі діти дуже люблять творити. Коли для них проводять заходи до Нового року чи до 8 березня, для них кожен такий день – це світло. Мій син, як почує про таке, відразу із захопленням розповідає: «Мамо, ми будемо співати і танцювати. Нам будуть давати подарунки». На свята часто приходять спонсори і приносять дітям подаруночки. І якщо це свято, то обов’язково має бути костюм, сорочка та краватка. У них є щось таке світле та чисте, адже свято вони сприймають по-особливому.

Готовність України і українського суспільства прийняти особливих дітей
В Україні проблеми навчання, розвитку, працевлаштування дітей із синдромом Дауна залишаються внутрішніми проблемами родин. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, а лікарі здебільшого ставлять на них хрест. Втім потрібно не забувати, що любов сильніша ніж вирок лікарів.
У нього є друзі. Він грається з дітками, любить гратися з машинками у піску. Така дитячість в нього ще є. Мені здається, ці дітки завжди такі добрі, лагідні, ніжні та люблячі. Деякі діти можуть на нього косо дивитися. Проте більшість дітей ставиться до нього добре, у дворі до Діми уже звикли. Особливі діти дуже добрі. Вони не можуть лукавити і ніколи не брешуть, вони не вміють сваритися чи ображати когось.
Держава чомусь вирішила, що синдром Дауна – це хвороба та інвалідність, але це ні те, ні інше. До таких дітей потрібно ставитися як до звичайних. За кордоном такі діти працевлаштовані і самі заробляють собі на життя. А в нас робочих місць немає, та й не кожне підприємство захоче взяти на роботу особливих працівників. А він може працювати: може прибирати або в архіві підшивати документи.
Маленький господар
Кожна дитина індивідуальна по-своєму. Чи це сонячний хлопчик чи дівчинка дощу, чи просто звичайна дитина – кожен з них має свою індивідуальність, свої захоплення і хобі.
Мій син – господар, самостійний хлопець. Сам одягається, сам роздягається. Дуже любить порядок і що не візьме – усе ставить на місце. Любить прибирати. Обожнює воду і вмиватися, перед і після обіду він миє ручки. Із задоволенням миє посуд, щоправда, я трохи допомагаю, але ні в якому разі не забороняю. Якщо приходять гості, він сервірує стіл: розкладає скатертину, ставить тарілки та прибори. А найбільше він любить допомагати мені на городі: збирає ягоди, поле цибулю, збирає картоплю. Вдома він витирає пил, замітає і навіть миє підлогу.
Кожна маленька перемога сина в школі багато означає для матері. Вона з радістю і ніжністю спостерігає, як її хлопчик пізнає світ і вивчає щось нове.
Багато чого навчився у школі: вміє писати, читати та рахувати. Він дивиться політичні передачі. Діма знає, хто в нас Президент, хто прем’єр. Та й депутатів багатьох знає. Він дуже любить малювати. Не дарма таких дітей називають сонячними – він передає світ у яскравих кольорах. Він дуже любить малювати сонце. Жовтий – його улюблений колір. Любить ліпити з пластиліну.
Я розкрила у Дмитрика ще один талант – він чудова модель. Спершу хлопчик встидався і дивився на мене з-під лоба. Але через кілька кадрів він із задоволенням позував для мене.
Матеріал Яни Вичавки
Схожі публікації
У Чернівцях провели лекцію-інтерактив про ООН та Цілі Сталого Розвитку
Основною ціллю організації є підтримка миру на планеті та розвиток дружніх відносин між країнами
Читати даліЯрослав Грицак презентував книгу “Нарис історії України: Формування модерної нації XIX-XX століття”
Книга написана доступною мовою без прикрас та перебільшень
Читати даліУ Чернівцях читатимуть вірші про Париж та Пауля Целана
22 червня відбудеться презентація дебютної поетичної збірки Павла Матюші «Париж.Сплін»
Читати даліКерівниця фонду Western NIS Enterprise Fund Ярослава Джонсон презентувала книгу рецептів
У книзі зібрані всі рецепти українських страв, які родина відтворила живучи в Америці
Читати даліПоетичні читання в Решетилівці, творчий вечір Ади Роговцевої та винний вечір у Полтаві
Чим відзначився перший день Міжнародного поетичного фестивалю Meridian Poltava
Читати даліУ Полтаві стартує Міжнародний поетичний фестиваль Meridian Poltava
Програма фестивалю 2019
Читати даліУ Чернівцях відбулася зустріч із німецьким письменником Гансом Берґелем
Колишній політичний в’язень розповів про європейську літературу на Буковині
Читати даліПро культуру в контексті економічного розвитку та джаз у житті героя
Інтерв'ю з Шоном О’Xара, аташе з питань культури та освіти посольства США
Читати далі